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世界自闭症关注日8个家庭的悲喜挣扎

2019-05-17 来源:

世界自闭症关注日 8个家庭的悲喜挣扎

3月30日,上海的志愿者与自闭症儿童一起在观景玻璃前观看白鲸 图据新华社

孩子们在烘焙坊里进行场景演练

昨天,4月2日,是世界自闭症关注日。

在百度词条上,“自闭症”被定义为儿童孤独症。他们大多伴有社交和语言障碍:不愿与人对视,很难对外交流,沉浸在自己的世界中,就像夜空中独自闪烁的星星,所以被称为“星星的孩子”。而在这一看似浪漫的称呼背后,隐藏着诸多情绪,其中不乏歧视、不理解、排斥等等。

从医学角度来看,“自闭症”的成因不明,没有特效药,也没有确切的治疗方法,只能是家长与康复机构通过正确的行为干预和持续的反复训练令孩子的情况得到改善。

先后走访了8个自闭症患者家庭,他们有的已在康复之路上苦苦求索长达十余年,有的还处于刚刚发现不知所措的阶段。令人欣慰的是,也有步入社会和完全康复的孩子。

“他们和我们近视眼一样,取了眼镜什么都看不清。而如果借助一些辅助性工具和社会力量的支持,他们也会‘看清’这个世界,更好融入社会。”

“他们会把所有最好的都给你,这就是他们表达爱的方式!”

你知道吗

在成都,仅金牛区登记在册的自闭症患者就有1000余名

这种至今仍找不到原因及治疗方法的智力障碍类缺陷,已经蔓延了直径12756公里的地球。成都关注自闭症群体的志愿者组织豆苗计划的老师马莹告诉,在中国,很多家庭将“星儿”(自闭症儿童)划为第五类或第六类残疾,在广大农村,更多家庭因不了解“自闭症”或故意隐瞒,这些隐匿在冰山下的“星儿”们得不到任何康复帮助。

金牛区残联理事长梅红告诉,在成都,仅金牛区残疾人联合会上登记在册的自闭症患者就有1000余名,“这只是愿意评残的家庭,这个数据还在逐年上升。”值得欣喜的是,政府在自闭症孩子康复方面作出了诸多努力,社会环境对自闭症孩子的包容度也越来越高,这让众多自闭症家庭看到了希望的曙光。

19岁的铭铭是已经康复的步入社会的自闭症孩子,开朗,阳光,会主动与人打招呼,能与用语言或无障碍交流,面对面交谈时会看着对方的眼睛,表达喜爱时会做出握手、捂脸等肢体动作。除了在表达时有些许不流畅,铭铭所有行为看上去不仅和普通孩子没有任何差别,在某些时候,他甚至比普通孩子观察得更为细致——倒茶时,不用旁人提醒,他会将水注入杯中七分满;烘焙课堂间隙,他会主动帮老师收拾模具;离开时,他会主动发关心是否平安到家。他的一身工作服是所有孩子中最整洁的,也是唯一一个不用家长护送、靠自己就能独立往返烘焙店与家的孩子。

新手家庭

“和孩子一起被困住”

家长也面临心理困境

“宝贝,不能往楼下扔纸团。”四川七彩阳光康复服务中心的老师看到文文做出往楼下扔纸团的动作时,在旁边说出这句话。

文文似乎没有听到老师的话,几秒后,依旧将手里的纸团扔出了窗外。“他的反应有点慢。”文文爸走上来蹲下,提高音量告诉文文:“这是不对的!”文文睁大眼睛看着爸爸,愣了几秒,眼泪就流了出来。

文文爸今年42岁,文文看上去四五岁(文文爸不愿透露孩子的年龄)。去年5月,文文被查出患有自闭症谱系障碍,对于中年得子的文文爸来说,“感觉天都塌了”。在过去近一年时间内,文文爸带着文文跑了4个康复中心。

康复费用就像一条绳索紧紧勒在了文文爸脖子上,直到现在,文文爸对孩子的病还是无法接受,对孩子的教育表现得仍像一位“新手”——不知道如何正确引导干预孩子行为,很多时候情绪绷不住,“忍不住要大声说话”。

下午两点十五分,在成都海昌极地海洋公园内,骑在爸爸脖子上看白鲸表演的文文,突然打破既往的沉默,指着在水中翻滚的白鲸,高兴地拍起双手,嘴里发出“呀呀呀”的声音。

这是在与文文父子接触的半天中,这位身心经受双重煎熬的父亲,唯一展露笑颜的时刻。而在自己世界中独自开心的文文,全程没有喊过一声“爸爸”。

梅红告诉,“自闭症”一般在孩子三岁左右出现,刚刚得知消息的家长可能会面临和文文爸一样的心理困境,“家长和孩子一起被困住”。

中级家庭

“只有家长先走出来

孩子才有希望”

同样曾被“困住”的,还有恒恒妈。恒恒今年11岁,1岁时被确诊为“自闭症”。大哭几场后,恒恒妈踏上了孩子的康复之路。

一开始,恒恒妈时时处于紧张焦虑的状态,后来发现这种焦虑会被孩子感知,并被放大,恒恒妈开始尝试改变。十余年来,她早已琢磨出自己的一套方法。

除了每天花大量时间用心陪伴外,恒恒妈开始用主动式的学习方案训练恒恒。所有的训练都是关乎日常中的细枝末节,比如每天让孩子自己开门,让他在吃饭或做其他事情时学会等待,让他明白一个行为发生的全过程等。那是一个缓慢反复的过程,因为即便是刚教会的东西,恒恒可能也会马上忘记。

中午吃饭时,恒恒被老师带着来到妈妈身边,他不发一言坐在那儿,恒恒妈帮他打开饭盒,老师拿来一个铁勺,换掉他使用得尚不熟练的一次性筷子。当老师用相机为他拍照时,他抬起脸对着镜头,绽放出当天的第一个微笑。

在最近一周的朋友圈中,恒恒妈共发了12条朋友圈,其中有5条就与自闭症孩子的文章有关。

她加入了12个自闭症家长或学校交流群,有事没事翻翻群里信息和家长老师交流成了她的日常。“我建议家长多带孩子参加社会活动,与家长交流释放紧张情绪。只有家长先走出来,孩子才有希望。”

值得欣喜的是,在政府和社会公益组织的努力下,更多“星儿”开始走出自己的世界,迈出了踏入社会的第一步。

进阶家庭

“见怪不怪”

是对孩子最大的帮助

在青羊区培风路,温度烘焙坊内

世界自闭症关注日8个家庭的悲喜挣扎

,正在上演一场特殊演练:训练老师马莹针对孩子们的不同情况发出不同的情景演练任务,前来陪伴孩子的家长充当起顾客的角色,以此来模拟真实场景。

这是青羊区残联的一个助残项目。今年2月,马莹从报名的十余个孩子中挑选出8个,其中一个是健全孩子,负责烘焙课的两位老师一位是听力障碍,一位是普通人。青羊区残联希望通过这种“残健融合”的方式,让孩子们融入社会。

诚诚今年18岁,已有183cm的个头。

2003年左右,诚诚两岁半,被诊断出患有自闭症谱系障碍。2008年6月,诚诚进了成华区特殊教育学校,2017年毕业后进入青羊区残联开办的烘焙坊工作,直到现在。十几年来,诚诚妈为了孩子康复,曾两次放弃工作。她告诉,诚诚能取得这些进步的原因在于十几年来不停带着他参加各种社会活动。

而真正改变诚诚命运的时刻,是在2014年,诚诚学习花样滑冰。2017年,诚诚妈放手让诚诚独自一人与团队一起去奥地利参赛,回来后发现“他明显开朗了很多,喜欢主动和人聊天,不那么孤僻了”。

在情景演练中途,店内走进了一位顾客。站在门外与其他家长交流的诚诚妈,扭头看到店内诚诚礼貌地对顾客介绍产品,完美处理了顾客的购买需求时,她的脸上浮现出欣慰又骄傲的微笑。“‘见怪不怪’是对孩子们最大的尊重,希望社会多一点包容。”

爱的方式

“他们会把

所有最好的都给你”

“星儿”们的学习计划都是以年为计算单位,普通人可能一两天就能学会的事情,他们可能要花上两三年时间。而每一点小小的进步,都会让家长们雀跃不已。

琪琪婆婆告诉,为了教孙女认东西,她每天早上带着琪琪去菜园子里认萝卜青菜,“两年后她才真正认识这些蔬菜”。而辉辉爸爸为了让儿子辉辉融入社会,时常在商场里故意走失,在暗处观察辉辉怎么办。辉辉找不到人,最后只能去总服务台,通过麦克风寻找爸爸。直到现在,辉辉爸每天对27岁的儿子说的一句话就是:“走丢了,找警察!”

即便如此,老师们对“星儿”的评价也颇高。“自闭症谱系障碍的孩子,是我教过最好教的孩子。”已在特殊儿童教育工作岗位上从业快十年的张聃告诉。

除了如豆苗计划、成都天使心社会工作服务中心等社会公益组织的帮助,政府也在此方面作出了诸多努力:在青羊区政府“残健融合”的助残项目之外,金牛区残联每年都会给12岁以下、已办理残疾证的自闭症孩子提供12000元的经费补助。

马莹取下自己的眼镜,眯着眼睛往四周看了一圈,戴上后说:“他们和我们近视眼一样,取了眼镜什么都看不清。而如果借助一些辅助性工具和社会力量的支持,他们也会‘看清’这个世界,更好融入社会。”

马莹提起一桩让她记忆犹新的事情:一个孩子知道她喜欢喝咖啡,每次给她倒咖啡时,总会给她倒得溢出来,“他们会把所有最好的都给你,这就是他们表达爱的方式!”

(注:文中“星儿”及其家人姓名皆为化名)

成都商报—红星实习 彭祥萍

原标题:世界自闭症关注日, 8个家庭的悲喜挣扎

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